Si tratta della Legge 20/1990, dove all’articolo 7 comma 1 si legge quanto segue: “Ai cittadini affetti da grave forma di talassemia riconosciuta presso un centro per la diagnosi, cura e prevenzione della talassemia esistente nel territorio nazionale[…] sempre che residenti nel territorio regionale viene concessa un indennità vitalizia a titolo personale di 500mila mila lire mensili, rivalutati annualmente con il decreto dell’Assessore per il Bilancio e le relazioni dei dati Istat”. È una legge che solo la Regione Siciliana possiede, datata 1990, che garantisce al paziente talassemico un vitalizio che viene erogato due volte l’anno. Tra mille problemi e tentativi di eliminarlo dal bilancio di una Regione che spende per i forestali quanto l’intero Canada, il vitalizio è per molti un vero sostentamento.
Non solo, ci sono molte famiglie che contano su di esso per andare avanti. In molti casi, vista la qualità della Sanità pubblica, parte del vitalizio viene utilizzato per le cure private o per quelli che vengono definiti “Viaggi della speranza.” Due volte l’anno, dicevamo, avviene l’erogazione ma il problema sta proprio qui, nei tempi che ogni volta diventano sempre più lunghi, dove un diritto si impastoia nelle gabbie burocratiche di Regione e Asp, enti quasi astratti, aliene al cittadino. Ed è qui che entrano in gioco le associazioni che, sulla carta, dovrebbero fungere da tramite tra lo sperduto cittadino/paziente e l’amministrazione.
Il vitalizio è un diritto
Anche per loro, quando l’associazione lavora bene, non è semplice venirne a capo divenendo in questo modo lo sfogatoio di pazienti frustrati che, molte volte, vengono additati come “ansiosi” se non dei veri e propri rompi scatole. Eppure il lavoro dell’associazione è proprio questo: accettare le lamentele, che non potendo essere rivolte a chi di dovere, si fermano al livello intermedio.
L’ennesima vergogna, in ordine di tempo, è il ritardo accumulato dall’Asp di Catania che, al 10 di Novembre 2023, non ha ancora erogato i bonifici presso le banche. Ultima provincia della Sicilia, visto che tutte le altre hanno avuto quanto spetta loro di diritto. I mandati alle Asp sono stati inviati dalla Regione il 18 di Ottobre, per il periodo di quietanza che va dal 1 Gennaio al 31 Luglio 2023.
In teoria, i soldi dovrebbero essere disponibili già nei conto correnti a maggio e ottobre, ma nella pratica non avviene mai. Il perché? Labirinti burocratici e tempi Borbonici tra carte, firme, timbri e balletti tra gli uffici competenti. Contattata in merito, l’Asp di Catania ha dato risposte evasive: “Il provvedimento è pronto per i successivi adempimenti di competenza” (accadeva una settimana fa), oppure si trincera dietro il silenzio non rispondendo alle telefonate dando vita al famigerato Muro di Gomma. Non si parla di privilegi ma di diritti che, come tali, andrebbero gestiti in modo egualitario.
di Sebastiano Lo Monaco
