Talassemia, la parola viene dal greco “Thalassa” (mare), ed “èma” che vuol dire sangue. Nell’origine del termine vi è la natura di questa malattia, maggiormente presente nei Paesi che affacciano sul Mar Mediterraneo. Si tratta di una malattia genetica del sangue, ereditaria, che causa anemia, ossia un tasso dell’emoglobina, una proteina globulare preposta al trasporto dell’ossigeno nel sangue, al di sotto dei livelli di normalità. Esistono due tipi di Talassemia, la Alfa e la Beta, detta anche “Anemia Mediterranea”. La gravità dipende dal numero di geni mancanti fra quelli preposti alla codifica dell’emoglobina. In Sicilia, Sardegna e Delta del Po dell’Emilia Romagna si trovano il maggior numero di talassemici italiani.
Cosa comporta la Talassemia?
La sintomatologia varia, spesso si presenta un’anemia live o grave comportando bassi livelli di globuli rossi di tipo microcitico che può portare pallore, disturbi dell’apparato scheletrico, milza ingrossato, ittero e una crescita lenta. 280 milioni sono le persone affette da Talassemia in tutto il mondo, di essi 439mila presentano una condizione grave. La condizione è più frequente tra persone di origine italiana, greca, mediorientale, africana e sud-asiatica.
Il talassemico major necessita di regolari trasfusioni di sangue con una cadenza di 15/20 giorni, e una corretta chelazione tramite l’assunzione di farmaci. Le complicanze della malattia che, ad oggi, ha una diagnosi aperta, possono essere il sovraccarico di ferro, osteoporosi, ingrossamento della milza (splenomegalia), ipogonadismo e problemi cardiaci.
Autogestione in Pakistan
È notizia di questi giorni che in Pakistan ha preso vita il primo centro di cura della Talassemia completamente gestito dai pazienti. “Un sogno che si avvera”. Questo è quanto viene scritto in un post su Facebook da Ayesha Mehmood, talassemica di Karachi, che ha lavorato alacremente per fa sì che il centro vedesse la luce. Nel centro lavoreranno medici specialisti come ematologi, endocrinologi, cardiologi. Verranno effettuati esami del sangue, radiografie, per diagnosticare eventuali complicazioni nella vita del talassemico, il tutto gratuitamente. Spazio verrà dato anche alla fondamentale prevenzione.
L’obiettivo successivo, di chi ha lavorato a questa impresa, è quello di creare una banca del sangue in modo da avere un’assistenza globale del paziente che viene preso in carico. Quello che sta avvenendo in Pakistan è qualcosa di rivoluzionario, il paziente cronico è in prima linea non solo per le cure che deve portare avanti, ma anche nella gestione del reparto e di tutte le eventuali problematiche inerenti alla logistica e alla scelta dei medici che dovranno lavorare in stretto contatto con i pazienti.
di Sebastiano Lo Monaco
