Il 15 Marzo a Catania, presso l’Hotel NH Centro, si è tenuto il convegno dal titolo: “Il Valore del tempo nella Beta-Talassemia”. Alla presenza dei responsabili dei centri Dr.ssa Rita Barone (Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Palermo), Dr. Roberto Lisi (U.O.S.D Talassemia ARNAS Garibaldi Catania), Dr.ssa Rosamaria Rosso (Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico G. Rodolico – San Marco, Catania),
Dr. Giovan Battista Ruffo (U.O. Ematologia con Talassemia ARNAS Ospedale Civico, Palermo),
Dr.ssa Irene Sammartano (Psicologa presso ARNAS Ospedale Civico Palermo), con alcuni referenti delle associazioni Piera Cutino, Fasted e United, moderati da Valeria Maglia (Direttore responsabile Medical Excellence TV).
Talassemia, malattia come esperienza
Ad aprire i lavori è stato il Sig. Vito Frazzetto, paziente talassemico del reparto di Talassemia del Garibaldi Catania che ha raccontato il suo vissuto con la presa di coscienza della malattia, nonostante i primi timori e il sentimento della vergogna che comporta lo svelare la propria situazione ad amici e colleghi, dei sacrifici della famiglia, di come ha portato avanti la terapia ferro chelante, prima con il Desferal che veniva somministrato sottocute tramite un’infusione che poteva durare dalle 10 alle 12 ore, sino ad arrivare alla somministrazione del farmaco per via orale L1 o Exjade, migliorando del tutto la qualità della sua vita.
Argomento principale del convegno è stato il tempo inteso come tempo di qualità; tramite un sondaggio on line si è chiesto quali fossero i problemi che si riscontrano nella vita di tutti i giorni e quali potrebbero essere le migliorie da attuare per perfezionare la qualità di vita del paziente talassemico che, ha ricordato il Dr. Roberto Lisi, “ha una diagnosi aperta, quando nel passato non era così”, aggiungendo “la talassemia è un cantiere aperto, come la fabbrica del Duomo, si è cambiato molto e molto continuerà a cambiare”.
Numeri e comunicazione
Sono 1.128 i talassemici siciliani registrati nel registro della talassemia, 7mila in tutta Italia. Il 73% di essi è affetto da condizione severa di trasfusione dipendente; ciò comporta di recarsi in ospedale ogni 15/20 giorni, questa la media emersa dal sondaggio. Il paziente talassemico passa dalle 3 alle 4 ore, in media, all’interno del reparto tra accettazione, fruizione della terapia e dimissioni, spendendo in un anno, 30 giorni della sua vita, esclusi esami clinici, il che aumenta il periodo.
Dai dati del sondaggio emerge una carenza ed un bisogno di maggior comunicazione da parte dei medici nei confronti dei pazienti. Alta la percentuale registrata quando si è chiesto se si reputa necessaria la presenza di uno psicologo nei reparti che, salvo alcuni casi, non è presente. Antica diatriba quella della presenza di uno psicologo in reparto, richiesta da tempo la sua presenza non si è mai arrivata alla realizzazione.
Una maggiore e migliore comunicazione è il viatico per una migliore terapia, per far sì che il paziente accetti le cure per migliorare la propria vita, per molti, la paura del cambiamento che è data da una scarsa comunicazione è l’ostacolo più alto che impedisce di accedere ai nuovi farmaci come il Luspatercept.
“Sono come un sindacato”, questa la metafora utilizzata dal Dr. Alfonso Cannella, presidente della Fasted Catania, “grazie alle associazioni si sono raggiunti traguardi impensabili”, cosa che ha confermato anche la Dr.ssa Rosso, dando atto di quanto fatto dalle associazioni. Forse, visti i numeri eloquenti emersi dal sondaggio, intestarsi la battaglia per portare la figura dello psicologo nei reparti di talassemia, sarebbe un tassello ulteriore al lavoro sin qui svolto.
di Sebastiano Lo Monaco
