Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa della United Onlus, la Federazione Italiana dei pazienti affetti da Talassemia.
È un Siciliano il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana dei pazienti affetti da Talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie in generale. Si tratta di Raffaele Vindigni. L’elezione è avvenuta lo scorso 12 Ottobre a Roma nel corso dell’assemblea convocata alla presenza delle associazioni federate al fine di eleggere il Consiglio direttivo. Il neo presidente Vindigni nel ringraziare i suoi predecessori per l’importante lavoro compiuto sino ad oggi, ha evidenziato, nel suo discorso di insediamento, la necessità di impegnarsi ancora moltissimo affinchè i talassemici possano essere tutti uguali ed avere gli stessi trattamenti clinici e le stesse tipologie di cure in qualsiasi parte d’Italia essi si trovino.
In Italia sono presenti circa tre milioni di portatori sani, concentrati prevalentemente in Sicilia e Sardegna nelle regioni meridionali, ma anche nel delta padano e veneto. Si stima siano circa settemila le persone affette dalla forma grave della malattia. In tutto il territorio nazionale esistono centri di diagnosi e cura della Talassemie che altro non sono che strutture individuate dalle Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione. I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato.
Nonostante questa rete di organizzazione, va ancora fatto molto per consentire una reale parità di trattamento di tutti i talassemici, con il DECRETO ATTUATIVO DEL MINISTERO DELLA SALUTE SULLA RETE NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE (L. 27 dicembre 2017, n. 205, commi 437 e 438) SECONDO LO SCHEMA DI DECRETO GIÀ CONCORDATO DA UNITED E SITE. La United Onlus in qualità di federazione di associazioni di talassemici si propone il compito di rappresentare le Associazioni aderenti dinanzi alle istituzioni nazionali ed internazionali ivi comprese le Commissioni specifiche sui temi per i quali la Federazione O.N.L.U.S. si è costituita. Promuove a livello nazionale ed internazionale il miglioramento dei protocolli terapeutici per la cura e la guarigione della Thalassemia, della Drepanocitosi. Si occupa di promuovere la ricerca scientifica, clinica e farmacologica nel settore specifico ed inoltre promuove le campagne nazionali di informazione e culturali in tema di Thalassemia e Drepanocitosi.
I componenti del restante direttivo sono, Bruno Gabriella, Vice – Presidente Associazione Bambino Thalassemico Taranto Onlus, il Dott. Cannella Alfonso, cassiere – Tesoriere, FASTED Catania Onlus, Manolo Giancarlo, FASTED Lentini Onlus, Martinelli Enrico, Comitato A Nostra Difesa di Santa Maria Capua Vetere, Dott.ssa Musci Costanza, Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” di Firenze, Turolla Lorenza, Associazione per la Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” di Ferrara.
Il Presidente Vindigni Raffaele
